障礙人生 憑愛走下去－四個殘疾人士的故事

去年年中，冰桶挑戰的熱浪蔓延至全世界，不但令更多人認識漸凍人症，更令 THE ALS Association 在短短的四星期內籌得 8850 萬美元的捐款。有罕見疾病協會幹事認為，運動的成效雖有成效，但熱潮一過，漸凍人症只會再次被冷待。

記者：莊曉倩　馬文軒
編輯：張肖彤

冰桶挑戰空前成功，同樣在前線為病人爭取權益的她卻不以為然。

「運動只是令全世界的人關注於捐款，漠視了病症的本身。」曹綺雯是香港小腦萎縮症協會的副主席。香港小腦萎縮症協會目前有大約八十多名病人會員，協會主要提供平台讓病友進行交流，亦會定期舉辦不同的訓練班，保持病人的自理能力，協會亦會不定期舉辦登山，參觀等活動，給予病人多些機會出外接觸。

曹綺雯指出，香港現時未對「罕見疾病」下定義，亦未為患罕病的人做統計，反映政府對罕病的關注明顯不足。她參與了今年二月成立的香港罕見疾病聯盟（下稱「罕盟」），罕盟的工作主要是為香港跨類別罕見疾病病人，推動改善罕病政策和服務，提升香港民眾對罕見疾病的認識和對患者的支援。罕盟撰寫了關於香港罕見疾病政策倡議書，曹綺雯希望透過政策倡議，提高香港對罕病的關心和認知。

她又提到，政府在數年前修改了殘疾人士撥款要求，只有嚴重肢體傷殘和嚴重殘疾人士才符合撥款要求，一些初期至中期的病人並不符合要求，令他們非常徬徨，她希望政府能改善這個系統，令更多病人受惠。

智障童家長：「我只能盡力滿足他」

香港智障人士總數介乎於 67,000 至 87,000 之間。根據資料顯示，約 25% 至 50% 的智障個案與遺傳或生理因素有關，例如染色體有異、遺傳問題、胚胎早期發育變異、後天腦部損傷等等﹝例如在生產過程中出現問題、受到感染或創傷﹞，當中大部分患者為嚴重至極嚴重智力障礙者。另外的 30% 至 40% 的智障個案則沒有明確的病因。大部分患有輕度智障的人士並無任何神經系統的問題。

智力障礙未必致命，但對患者本身和他們的家人來說，仍是不小的負擔。就讀小學 4 年班的 10 歲男孩周城，出生時就已被診斷罹患先天性心臟病，因出世後接受了各種手術及藥物治療，最終導致智力低下。

為了照顧孩子，周城父母二人基本上把整個家庭的中心轉移到孩子身上。周城的父親對孩子的情況無能為力，只能想盡一切方法去補償孩子，滿足周城絕大部份的要求。例如周城很喜歡飲可樂，如果鬧脾氣不吃正餐而要求喝可樂時，父母都會滿足他。

夫婦二人如此溺愛周城，很多人勸周母像要把周城當正常孩子撫養。她亦曾迷惘，「但我也不知什麼是正常，什麼是不正常，不知怎麼才是平常人家撫養正常孩子的方式」。談起兒子，周母總是不住歎息。她說她不期望孩子能成為有才之人，只要在他們兩夫妻能力範圍之內的事情，他們都會為孩子做到。

不要以為周城受父母百般寵愛，就一點也不識憂愁。「周城雖然智力低下，但他其實會明白外界發生了什麼事情，例如我太太之前曾在孩子面前哭泣，周城會遞紙巾給他的媽媽。我的孩子會用他自己的方式去守護他身邊愛惜的人。」言談之間，周父流露的，是自豪。「即使我的孩子有任何缺陷，那也是我的孩子，我獨一無二的孩子。」

孩子永遠是父母心頭上的一塊肉，但社會上，總不是人人有愛心去包容智障人士的缺陷。周說來坦然：「歧視也是沒有辦法的事情，只是他們沒有發現周城的可愛，而只看到了他缺少的部份。」

對其他人的目光，周父不怎麼在意。周父自信憑自己的能力，能夠給予孩子一個健康、豐足的童年。但對於孩子的未來，周父仍然迷惘，「我能做的並不多，我只希望我的小朋友健康長大，儘量滿足他的需要直至我老死。」

唐氏女妹妹：「我會照顧好姐姐」

除了生理因素等引起的智障問題，唐氏綜合症亦是造成智力低下的一種原因。唐氏綜合症患者在智力和言語表達能力與常人有一定差異，他們在社交生活中難免會有不便和遇到困難。不過只要給予他們與普通人接觸和交往的機會，能讓他們從日常環境中學習與人相處和溝通的技巧。大部份唐氏綜合症患者是輕度及中度的弱智人士，經過學習後，他們能照顧自己、發展潛能、與人溝通、外出工作，過著與普通人一樣的生活。

28 歲的梁詩文（Sherman）患有唐氏綜合症，出生之時，就被醫生斷定為 21 ﹣三體綜合症。智力測試顯示 Sherman 現時只有 10 歲左右的智力。

雖然與常人有差距，但是亦有部份自理能力，基本可以應付日常生活。儘管如此，Sherman 的父母仍不免十分擔心，他們表示，常常會害怕女兒出門後不知所蹤，害怕女兒會受到不公平的待遇，又害怕女兒會不合群並受到排擠。

唐氏綜合症沒有根治的方法，Sherman 的媽媽對病情感到無奈，但亦只能讓 Sherman 一直接受相應的治療，希望她可以有所改善。Sherman 有一個健全的妹妹，她的父母希望妹妹能夠在他們逐漸老去後，代替他們去照顧姐姐。妹妹亦表示，自己會努力成才，完成父母的心願，照顧好姐姐。

小腦萎縮症患者：「我不能退步」

小腦萎縮症的病人初期會出現走路困難等的症狀，像個喝醉酒的人一樣，東歪西倒，因此亦有別稱為「企鵝家族」。到了中期，就會開始出現手眼不協調，不能準確地拿東西，說話亦開始不清晰，看東西會出現重影。小腦萎縮症屬於退化性疾病，會引起多重殘障的病，目前仍未有根治的藥物。日劇「一公升的眼淚」的女主角，便是得了此症。

尹三洋是一名中期小腦萎縮症病人，2005 年發病，2009 年開始行動不便，需要倚靠拐杖行走，時至今日，他仍可勉強自理，能夠自行洗澡、煮食，但是隨著病情惡化，他擔心未來的行動能力會進一步退步。

小腦萎縮症是一種遺傳病，當他得知母親患有這個疾病時，他和太太已經做好了心理準備。後來尹先生發現自己走路時難以平衡，經掃瞄後診斷出患上小腦萎縮症，只好無奈地接受現實。

尹三洋是少數得知患病後，仍能積極面對自己病情的病友，他明白以現時的醫學技術，這個病是無法治癒的。「得了這個病，我能做的就只有享福了。」訪問期間，尹三洋非常樂於表達自己，還開玩笑道：「我現在還能說話，遲些就講不到啦！」

可以積極面對病情，尹三洋卻不願看見自己因患病而麻煩到身邊的人。雖然他的行動能力逐漸退步，有些簡單動作如活動四肢，對他來說也十分困難，但是他仍然會不斷嘗試，「慢慢做一定做到，不做的話會郁唔到。」他對自己說：「不能退步，一退步就會煩到其他人（太太）。」