有團體倡兒童醫院設罕見病中心

有團體倡設罕見病門診

香港兒童醫院行政總監李子良表示，還未設立兒童醫院前，因沒有特別部門治療罕見疾病，令罕見疾病在本港13個部門都有機會接受治療，令相關部門未必有診治罕見疾病的專業醫護或專職醫生。他續指罕見疾病所需儀器價格高昂，致未能令到13個部門皆擁足夠資源。有見資源不足及未能善用，故推動醫管局和政府成立兒童醫院，令嚴重罕見病能集中處理。

香港罕見疾病聯盟會長曾建平要求，兒童醫院設立綜合性一站式罕見疾病中心，從診斷、治療、復康、研究等，提供一條龍式服務幫助病童。他認為，兒童醫院是檢測及診斷罕見病患的契機，不但可縮短斷症時間，亦可培訓更多醫護人員。他又建議，政府可與兩所本地醫學院大學合作，於兒童醫院設立罕見病患者名冊，及為罕見病患者設立全人個案經理，為罕見病患者在醫療、覆診、康復、求學、就業及情緒支援等方面，提供全人支援服務。

香港結節性硬化症協會主席阮佩玲提議，政府應盡早全面落實罕見疾病政策及規劃，成立罕見疾病專科門診，集中診斷及治療罕見疾病。她又建議成立病人名冊，以數據記錄作培訓醫護人員之用。她續指本港缺乏熟悉罕見疾病的醫護人員，建議兒童醫院收集病人數據，以助日後培訓更多醫護人員。

議員倡兒童醫院設校課

公民黨地區發展主任李嘉豪指出，兒童醫院目前只提供4個專科門診服務，包括腎科、心臟科、小兒外科及癌症科。他認為，只有4個專科不足以應付需求，故建議兒童醫院於日後可開設更多專科範疇，並設立罕見疾病專科服務及牙科服務等。

工黨主席郭永健建議，兒童醫院可提供空間、人手，及資源，設立專為病患兒童而設的學校，為長時間住院的病童，提供主流學校課程，及開設語文、音樂等興趣班，令患病兒童可在治療過程中學習機會。

香港兒童醫院行政總監李子良指，日後兒童醫院落成後，病童有望於相同間醫院覆診及治療，相信有效提升醫療服務質素。醫管局總行政經理冼藝泉稱，由於兒童醫院缺乏人手，故需抽調部分醫生往兒童醫院，醫管局會處理好人手交接，確保現有服務不受影響。

議員批醫管局處理罕見病手法

立法會議員葛珮帆指出，罕見病患者期望兒童醫院會設立一站式綜合服務中心和罕見病資料庫，以有足夠數據幫助建立臨床診治發醫療決策。她批評，現時有關罕見病的資料，例如罕見病定義、種類和人數，以及從有病徵到確診大約所需的時間等均無人得知，又質疑醫管局如何加強診治遺傳病的資源。

立法會議員郭家麒指近年為兒童爭取權利的團體相繼失蹤，未為兒童發聲，批評醫管局管治委員會無作用。他質疑，兒童醫院管治委員會沒有任何兒童權利倡議者，未能為兒童家長發聲及令醫院進步。