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【本網訊】立法會衞生事務委員會會議昨日(18日)下午討論由工黨立法會議員張超雄提出的《罕見疾病條例草案》。有聯盟到政府總部外請願，要求政府為罕見病立法，批評政府對罕見病認知不足，不能對所有病人提供最適切的護理和治療。

【本網訊】很多人都對「罕見疾病」感到陌生，甚至不知道何謂黏多醣症及骨髓纖維化疾病等。香港罕見疾病關注組於5月訪問800名市民，超過八成人未曾聽聞「罕見疾病」，惟這類疾病卻佔所有人類疾病的一成。關注組召集人陳國光表示，希望提高公眾對罕見疾病的認識及關注，並促請政府立法和制定相關政策。