聯盟批政府認知脫節促為罕見病立法

聯盟促立法為保患者生存權利

張超雄早前提出《罕見病條例草案》，要求當局成立罕見疾病政策委員會以及藥物、治療和產品的註冊等政策，但食物及衞生局和醫院管理局上周二（12日）向立法會提交的文件中表明無需為罕見病立法，更表示「無需為可透過行政途徑達致的目的而立法，立法亦未必會有助不常見疾病患者」。香港罕見疾病聯盟批評政府對罕見疾病的認知嚴重脫節，根本不了解患者及照顧者的狀況，強調立法是為了有效保障罕見病患者的生存和健康權利。

聯盟主席曾建平認為，立法的目的是設立一個完善的制度和政策應對罕見疾病，但目前政府根本不知道罕見疾病的嚴重性，所以迫使病人組織不得不支持立法。他續指政府若一直不立法，就不能進一步改善對患者的服務，亦令患者不能得到適切的治療。

香港對罕見疾病的認知較其他國家遜色

另外，組織指去年世界衞生組織要求各國將罕見疾病視為公共衞生的重要議題，並對其有適當的討論及處理，但目前為止，香港政府仍未對此計畫有任何回應。聯盟又指政府對罕見疾病的認知，與國際、地區、以至中國內地的發展相比簡直是南轅北轍。認為只有透過民間推動立法，才有望令政府知道市民所需，從而確保行政措施能夠實質回應罕見病患者的需要和訴求。