2024 年 2 月 23 日
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團體促立法助罕見疾病患者

【本網訊】很多人都對「罕見疾病」感到陌生,甚至對黏多醣症及骨髓纖維化疾病沒有認知。香港罕見疾病關注組於5月訪問800名市民,超過8成人未曾聽聞「罕見疾病」,惟這類疾病卻佔所有人類疾病的1成。關注組召集人陳國光表示,希望提高公眾對罕見疾病的認識及關注,並促請政府立法和制定相關政策。

記者/葉醞浵 編輯/趙潤生


定義罕見疾病保護患者

罕見疾病關注組召集人陳國光指,本港缺乏針對這類疾病的醫療政策,呼籲政府為「罕見疾病」的定義立法,並制訂相關政策,才能令保險公司照顧這群少數人士。他建議政府應加快審批治療罕見疾病的藥物,若新藥物只須1年時間推出市場,但審批時間卻花上10年,病患者只能一直苦等。他希望政府拿出誠意,最低限度成立資料庫,讓醫生加快診症效率。

因醫藥費高昂而選擇當白老鼠

罕見疾病患者陳先生於2008年發現脾臟腫大,逾兩年後才確診患上骨髓纖維化。他表示,在未確診前曾接受大腸鏡檢查,當時醫生誤診為胃部血管靜脈曲張,最後經骨髓化驗才知道患上骨髓纖維化病。他憶述,患病初期感到十分害怕,因為連疾病的名稱都不清楚,雖然現時有新藥控制病情,但藥物半年試用期已過,每月需要4萬元醫藥費,造成沉重財政負擔。由於試用新藥存在一定風險,但骨髓纖維化最終可引致白血病,故願意當白老鼠,他希望政府不要視他們為孤兒,提供關懷和協助。

文明社會需照顧少數

立法會議員何俊仁表示,本港醫生在這範疇缺乏專業知識,經常出現誤診情況,政府必須正視問題。他認為,應由大學和醫管局開始,建立健全機制為病人提供協助,作為文明進步的社會,須照顧少數不幸人士,香港社會不應落後於其他國家。

[audio:http://jmc.hksyu.edu/shuo/wp-content/uploads/2013/11/115162_vo_1311_ed.mp3 |titles= 促請立法拯救罕見疾病患者 (聲音報道:葉醞浵)]

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