團體促立法助罕見疾病患者

罕見疾病關注組召集人陳國光指，本港缺乏針對這類疾病的醫療政策，呼籲政府為「罕見疾病」的定義立法，並制訂相關政策，才能令保險公司照顧這群少數人士。他建議政府應加快審批治療罕見疾病的藥物，若新藥物只須1年時間推出市場，但審批時間卻花上10年，病患者只能一直苦等。他希望政府拿出誠意，最低限度成立資料庫，讓醫生加快診症效率。

罕見疾病患者陳先生於2008年發現脾臟腫大，逾兩年後才確診患上骨髓纖維化。他表示，在未確診前曾接受大腸鏡檢查，當時醫生誤診為胃部血管靜脈曲張，最後經骨髓化驗才知道患上骨髓纖維化病。他憶述，患病初期感到十分害怕，因為連疾病的名稱都不清楚，雖然現時有新藥控制病情，但藥物半年試用期已過，每月需要4萬元醫藥費，造成沉重財政負擔。由於試用新藥存在一定風險，但骨髓纖維化最終可引致白血病，故願意當白老鼠，他希望政府不要視他們為孤兒，提供關懷和協助。

立法會議員何俊仁表示，本港醫生在這範疇缺乏專業知識，經常出現誤診情況，政府必須正視問題。他認為，應由大學和醫管局開始，建立健全機制為病人提供協助，作為文明進步的社會，須照顧少數不幸人士，香港社會不應落後於其他國家。