
院舍輪候無期 照顧壓力倍增 智障雙老家庭孤立乏援
現時本港約有7至10萬智障人士,當中50歲以上佔37.4%,惟港府未跟從世衛,確立50歲以上智障人士為「高齡智障」。有智障人士家長表示,子女隨年漸長,院舍輪候卻遙遙無期,港府生活津貼不足,照顧百上加斤。有立法會議員亦指出,政府資助準則未有涵蓋所有智障人士,做法不公,家長離世後的財產管理亦未完善,「雙老化」只會更嚴重。
記者:何家藝 黎燕玲 蘇芊穎 陳曉欣 黃婉淇
攝影:馮家淇
編輯:黃姿慧 林藹琦 林凱潼 郭嘉莉
版面編輯:余穎恒
71歲的張太育有一子一女,小女兒宇舜一出生被確診唐氏綜合症,長大後不幸患上白內障,現年40歲,白頭髮已漸漸增加、反應變慢,兩年前做身體檢查時更被測出血酸過高。張太覺得她的智力程度只達小學二年級,在上班空檔總喜歡致電母親,跟她說每天新奇事,張太雖喜歡被孩子依賴,然而孩子必須長大,不禁唏噓,「我常告訴宇舜,哥哥有家庭,你要學會獨立。」
宇舜從幼稚園至中學都唸特殊學校,張太曾讓她嘗試在快餐店就業,但宇舜較矮小,很多工作都做不到,「她不夠高開水喉。(店員)讓她洗大垃圾桶,但垃圾桶跟她差不多高,她要爬入去掃垃圾。」最讓張太難受是,餐廳讓宇舜洗廁所時,儘管她已在廁所門前放了清潔警示,還是有男性客人強衝入去。張太擔心女兒被欺負,便替她辭職。輾轉之後,張太找到一份庇護工場工作,逢星期一至五上班,讓宇舜負責宿舍清潔等簡單工作。
宿位僧多粥少
「我們這些家長等不到他們65歲了。」張太知道自己年紀漸長,體力不勝從前,在2013年開始為宇舜輪候設有庇護工場的院舍,「不逼在眉睫也不想為她排院舍,政府院舍要十年八年,就算是私家院舍,都要三年。」弱智人士輪候院舍時間甚長,其中嚴重弱智人士宿舍輪候人數為2,384人,最長需時16.5年。張太回憶二十多年前到國內參觀老人院,發現當地環境適合養老,亦開放給未滿60歲的院友入住,讓她想到能跟女兒在院舍安享晚年,「當她50歲入住時,我80歲,都可以照顧她多半年,讓她適應當地生活。」
港府仍未推行「雙老院舍」策略,弱智人士家長聯會副主席莫慧英曾建議政府可加建「雙老院舍」,容許年老家長與其智障子女一同入住,繼續看顧子女,同時加建日間護理中心,減輕家庭負擔。關注智障人士議題的立法會議員張超雄議員指出,目前港府將服務使用者分隔太開,長者屬安老範疇,殘障屬復康範疇,兩者不能重疊。他指有私營院舍確能「一排兩用」,讓照顧者及智障人士一同入住,但私院質素參差,未必能提供最適切服務。
扶康會樂華成人訓練中心暨宿舍社工陳美鳳亦表示,「雙老院舍」要同時拿取殘疾人士院舍及安老院牌照,涉及消防設備及屋宇架構等規限,院舍營運有困難。「智障人士宿位都不足夠,何況是雙老院舍。」她續指出,「雙老院舍」仍有值得商榷的地方,例如家長年紀亦大,未必適合照顧子女,加上部分智障人士可能有行為障礙,認為接送家長及子女互相探望能夠代替雙老同住。
生活津貼門檻過高
院舍輪候遙遙無期,加上生活津貼不足,為張太帶來困擾。智障人士會因早發性老化,損害身體機能,例如出現行動障礙、骨質疏鬆及骨折等。為應對智障人士在內的殘疾人士老齡化,社署自2005年起推行多項措施,包括於日間康復服務持續提供延展照顧計劃、於殘疾人士院舍增加基礎及專職醫療照顧、健康護理和支援服務、增加日間照顧服務名額和支援照顧者服務、及加強交通接送安排等。然而,計劃針對整體殘疾人士制定,並未專門改善智障人士援助。
綜援、傷殘津貼及關愛基金亦會「為嚴重殘疾人士提供特別護理津貼」,但智障人士須年滿60歲才可使用老人科服務,其他成人智障服務只集中於職業及技能培訓及院舍照顧服務,未有顧及到高齡智障人士的生活支援、社交需要,甚至安老規劃。
張太退休前任職小學教師,月入二萬多元,但她退休後家中頓失生計,因此想替宇舜申請高齡傷殘津貼。然而港府列明申請條件是「經由衞生署或醫院管理局轄下的醫生證明為嚴重殘疾」,所以只能拿取約1900元的普通傷殘津貼。加上張太一家居住在私人物業,不符關愛基金要求。「其實唐氏綜合症的人都不能自理,但政府從未改變政策去幫助我們。」她唯一的希望是放寬照顧者津貼,並容許用作聘請護理員,減輕照顧壓力。
信託基金落後十年
「其實很需要安排她將來的生活和經濟,我擔心(自己離世後)沒有人照顧她。」宇舜喜歡參加不同興趣班,每月支出約8000元,幸好她跟哥哥感情要好,張太放心讓哥哥照顧她,但未有考慮把資產分配作長遠照顧,「我在這方面很信哥哥,但若是只有一個子女的家庭,最重要是找可靠機構管理。」
2017年《施政報告》提出,預計在2018年底或2019年初由港府成立「特殊需要信託」,由社署署長法團擔任受託人,提供既可信賴、又可負擔的信託服務,在家長離世後管理遺產,並按照意願定期向子女照顧者或機構發放款項,惟信託費、管理費水平等細節仍未落實。
早在十年前,由新加坡政府資助的「特需信託機構」就已成立,委託人成立信託戶口時,只需轉移新加坡幣$5,000(約港幣$28,000),其餘資產可在離世後才轉入戶口。照顧者離世後,信託戶口將會按照意向書定期向受益人撥款,並會有個案經理跟進及定期家訪,確保受益人能得到最合適的照料。
台灣亦分別於1997年及2000年頒布信託法及信託業法,由銀行提供基金信託服務。照顧者與銀行簽訂「身心障礙者照顧信託」,社福機構擔任信託監察人,信託費門檻從台幣數十萬至數千萬元不等。銀行依照契約支付生活費、醫療費及看護費等,直至子女離世或信託財產耗盡為止。
張超雄同樣育有一名嚴重智障女兒,覺得成立信託基金只為讓家長求個安心,「高齡智障人士的特別之處是照顧者更加高齡,那麼要智障人士如何接受照顧者去世?」他認同由政府牽頭推行,家長能免受欺騙,但須管理費門檻。若門檻設得太高,只能服務中產階層,未能幫助低收入的智障人士家庭。
張超雄亦曾向社署反映智障人士生活津貼不足,不過政府回覆指,仍需要時間修改政策,「屬輕度智障的人士將更難拿取津貼,因為政府不肯拿走一個條件,就是四肢傷殘、喪失賺取收入能力。」他續言,「只要當事人有工作就不獲批核,變相他們難以得到資助。」